In questi mesi è in corso una complicata vicenda che riguarda i diritti delle persone con disturbo mentale e in particolare la titolarità sulla loro propria salute. La Convenzione di Oviedo è stato il primo strumento giuridico internazionale che protegge la dignità, i diritti e le libertà dell’essere umano contro ogni abuso della biologia e della medicina, dalla genetica alla ricerca medica, anteponendo a tutto ciò il consenso informato della persona interessata e il diritto al rispetto della privacy. La Convenzione consacra il principio che tale consenso va dato prima di ogni intervento, salvo le situazioni di urgenza, e che può in ogni momento essere ritirato dalla persona stessa. Per coloro che sono ritenuti incapaci di dare il proprio consenso, per esempio un minore o una persona con disturbi psichiatrici severi, l’intervento non deve essere eseguito a meno che non produca un reale e sicuro vantaggio per la sua salute.
Qui cominciano i problemi: incapacità? Vantaggio per la salute? Si discute ormai dal 2013 a livello del Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa una bozza di Protocollo, destinato ad aggiungersi alla Convenzione, che riguarda il rispetto della dignità delle persone in salute mentale, la loro autodeterminazione, specificamente riguardo al tema dei trattamenti involontari e degli internamenti involontari.
Lo scopo del Protocollo è di stabilire gli standard minimi di protezione dei diritti che gli stati sono tenuti a rispettare, dunque non vi sarebbe alcun obbligo di adeguamento legislativo per paesi, come l’Italia, che hanno normative più avanzate. Tuttavia, se l’attuale bozza fosse approvata, il rischio di un arretramento culturale a livello europeo in tema di coercizione alla cura sarebbe alto, proprio per l’autorevolezza di cui gode la Convenzione di Oviedo. Di tale arretramento, particolarmente i paesi più avanzati, come appunto il nostro, avrebbero più da temere.
Venendo al testo: mentre nel preambolo si affermano tutti diritti e le relative convenzioni, la bozza del Protocollo in discussione è particolarmente insidiosa in alcuni punti:
a) Il trattamento obbligatorio (involuntary treatment) si abbina ad un involuntary placement (internamento) – cosa che non é nella legge 180/833, la quale prevede al massimo “condizioni di degenza ospedaliera”: si attuerebbe così di nuovo la piena legittimazione dell’internamento (come in era manicomiale), anche disgiunto dal trattamento;
b) Il concetto di pericolosità e di rischio ne è criterio principale, a differenza della 180 che tutela il diritto alla salute: ciò sancisce il primato delle ragioni dell’ordine pubblico e del controllo sociale alla base dei trattamenti obbligatori;
c) Il trattamento è connesso all’emergenza (entro 72 ore) mentre il nostro Trattamento Sanitario Obbligatorio non lo è di per sé;
c) la durata è indefinita: essa può variare ma essere anche lunga – non 7 giorni come in Italia, salvo richiesta di prosecuzione del trattamento. Non è nemmeno stabilito alcun limite massimo;
d) Il trattamento é deciso direttamente dal giudice, mentre nella 180 il Giudice Tutelare controlla il rispetto dei diritti. La figura del magistrato come autorità decisionale (invece che, come da, noi il sindaco in qualità di primo rappresentante della comunità) e non solo di controllo (come da noi il Giudice Tutelare) ne condiziona il carattere di provvedimento giudiziario e non semplicemente amministrativo;
f) C’è la regolamentazione, come già anticipato dalle linee guida del 2017 del CoE, delle forme di contenzione e di seclusion, che quindi vengono ammesse e legittimate, senza alcun riferimento all’obbiettivo della riduzione fino all’eliminazione di tali pratiche e senza alcun invito agli Stati a predisporre misure e programmi per raggiungere tale obbiettivo.
Tutto ciò rende il testo assolutamente in contrasto non soltanto con l’impianto legale italiano, ma con tutto un insieme di atti con effettività e valenza giuridica sovranazionale, soprattutto con la famosa Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite (in inglese siglata CRPD), ratificata finora da 180 paesi, che in campo psichiatrico è di assoluto rilievo.
Il comitato che a New York discute a livello mondiale l’implementazione della CRPD è già entrato in modo esplicito e univoco sul tema della coercizione in psichiatria, che dovrebbe essere esclusa sempre. Questo poiché la Convenzione afferma la capacità legale di decidere sul proprio trattamento, prevedendo semmai un “sostegno nella decisione” (supported decision making), ed esclude limitazioni della libertà sulla base della disabilità. Nella bozza di Protocollo Aggiuntivo, come abbiamo visto, le motivazioni del trattamento obbligatorio sono riaffermate proprio in rapporto alla disabilità, all’interno di un vecchio concetto di danno / pericolosità a sé e agli altri (“harm”) ad essa connesso, e sono peraltro affidate ad una decisione di ordine giudiziario che scavalca il soggetto anche temporaneamente “incapace”. Inoltre, non solo vengono ammesse la contenzione e l’isolamento, sia pure come misure emergenziali, ma il trattamento e così pure il placement (internamento) non hanno limiti temporali. Questi concetti in sé sono chiaramente in contrasto con le “fundamental freedoms” della CRPD.
Va riconosciuto che si entra in un campo complesso: stando alla lettera della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, perfino il TSO stabilito dalla legge 180 e poi dalla 833 sarebbe escluso, nonostante esso rappresenti forse il provvedimento più garantista nel mondo, anche a quarantadue anni di distanza. Questo perché l’Italia è uno stati il primo e finora uno dei pochissimi paesi (con Argentina e in parte Spagna) a prevedere il TSO non per un rischio di danno a sé e agli altri (ossia per pericolosità) così come accade nel resto del mondo, che lo fa emanare da un’autorità giudiziaria. In Italia il Giudice Tutelare controlla invece il rispetto dei diritti a favore della persona e la correttezza dei motivi. Il TSO di certo pone il principio della sussidiarietà della capacità legale in nome della salvaguardia del diritto di cura quando il paziente non acconsente, e vi sono gravi alterazioni psichiche; e tuttavia non si può negare che resta arbitrario, come ben sappiamo, il giudizio clinico sulla gravità e l’urgenza relative alla condizione psichica. Alcuni studiosi di area anglosassone, in particolare Szmukler, insistono perché ci sia una legislazione sul consenso fondata non su valutazioni psichiatrico-diagnostiche ma solo sull’incapacità, di qualsiasi natura essa sia. In Italia sarebbero necessarie figure di garanzia che agissero di norma a supporto dell’utente, e non solo in caso di procedimenti di ricorso.
Una recente review internazionale che abbiamo condotto esclude che trattamenti obbligatori abbiano una reale efficacia clinica e restano confinati nella sfera della sanzione e del controllo del comportamento. Anche sulle alternative tuttavia mancano finora studi che ne documentino l’efficacia, se si eccettuano gli studi sui crisis plans e le advanced directives (disposizioni anticipate di trattamento estese al campo della psichiatria).
Riceviamo in questi giorni le pressioni allarmate delle organizzazioni europee degli utenti psichiatrici e speriamo che l’Italia sappia far valere nella discussione sul Protocollo Aggiuntivo l’esperienza italiana della riforma psichiatrica. Purtroppo questo testo, come abbiamo cercato di illustrare, resta sostanzialmente inemendabile soprattutto perché, come si è detto, non si concilia con altri documenti internazionali sottoscritti dagli stati del Consiglio d’Europa, in specie la Convenzione ONU sulla disabilità. In più, è grave che non si sia tenuto conto del parere contrario di importanti organismi su tutte le bozze, comprese questa ultima (l’elenco è lunghissimo, dallo stesso parlamento del Consiglio d’Europa, al Commissario per i diritti umani del Consiglio d’Europa, al Rapporteur sui diritti delle persone con disabilità dell’ONU, all’Alto Commissario per i diritti umani dell’ONU, fino agli organismi internazionali di rappresentanza delle persone con malattie mentali, in specie il Forum Europeo per la disabilità del Consiglio d’Europa). Peraltro l’Human Rights Council delle Nazioni Unite farebbe fatica, date le sue deliberazioni dal 2017 in poi, ad accettarlo a livello internazionale, a meno che non avvenga qualche colpo di mano.
In ultima analisi, ci sembrano condivisibili le conclusioni del Comitato di Bioetica spagnolo, quando, pur non mettendo in discussione le buone intenzioni dei promotori del Protocollo Aggiuntivo, evidenzia il rischio che il taglio e i contenuti dello stesso Protocollo, lungi dal garantire maggiormente le persone con disabilità psicosociali, si risolvano in una legittimazione di pratiche coercitive (che di fatto ostacolano il raggiungimento di standard di cure basate su buone pratiche non coercitive). In questo quadro va considerato l’effetto culturale negativo se si approvasse un protocollo contro il parere del Comitato che presiede all’attuazione della Convenzione per la disabilità.
Da questo punto di vista ci sembra giusta l’indicazione dei Commissari per i diritti umani del Consiglio d’Europa che si sono succeduti, quando individuano come compito primo dal punto di vista bioetico quello di sollecitare gli Stati a promuovere misure e buone pratiche basate sul consenso per superare le misure involontarie e coercitive. Pensiamo che l’Italia, che ha sottoscritto la Convenzione per la disabilità, dovrebbe, seguendo le parole dei Commissari, “rifocalizzare gli sforzi volti a proteggere i diritti delle persone con disabilità psicosociali. Il problema non è che alcuni Stati non dispongano di garanzie sufficienti per l’adozione di misure involontarie. Il problema è che queste misure violano molti diritti delle persone con disabilità psicosociali a causa della loro natura discriminatoria ”.
Occorre allora risvegliare le coscienze e fare le dovute pressioni, rappresentando il fatto che non va perso un patrimonio di diritti che la 180 e la 833 da oltre quarant’anni hanno rappresentato: è quindi urgente una mobilitazione delle associazioni che già si sono ritrovate per due anni di seguito a Roma, a favore di una posizione netta dell’Italia contro la possibile legittimazione in Europa, a dispetto delle convenzioni, delle misure coattive in psichiatria.
Poi il problema resta quello, come ha sottolineato lo Special Rapporteur sul diritto alla salute (art. 25 della CRPD), Dainus Puras, di sviluppare delle pratiche, dei programmi, dei servizi, o meglio dei sistemi di servizi, che rendano esigili i diritti soggettivi sanciti in astratto. In tale direzione l’OMS si muove ormai da un decennio col programma QualityRights, e che sta pubblicando un documento di guida alle buone pratiche basate sui diritti umani e orientate alla ripresa / recovery. Esso contiene alcuni buoni esempi sia di singoli servizi e programmi, che di buoni sistemi globali di servizi. Ma su questo torneremo in un altro contributo.
Nonostante la grande diffusione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità, anche in salute mentale, in particolar modo sulla spinta delle organizzazioni degli utenti psichiatrici come il WNUSP (World Network of Users and Survivors of Psychiatry) che hanno dato un contributo decisivo a scriverla, il tema dell’autodeterminazione, della dignità e del riconoscimento della persona come soggetto di pieno diritto in ogni condizione si trovi, è ancora lungi dall’affermarsi come centrale, come ci indicano la persistenza dei manicomi, l’uso della contenzione, i TSO senza garanzie, il modello farmacologico dominante, la negazione dello stesso diritto alla propria personale “recovery”. La battaglia decisiva allora resta quella dentro le istituzioni e le politiche che le regolano.
