Sofia scopre, dopo essere risalita alle cause del decesso del padre e di un fratello, nell’anno 2000, a 35 anni, di essere affetta dalla Corea di Huntington, una rara malattia genetica neurodegenerativa – il cui test accertativo è stato scientificamente definito in Italia solo nel 1993 – che porta inevitabilmente alla morte. Il dramma personale è familiare perché la scoperta rimanda alla “scommessa di Pascal”.
Tutti i membri della famiglia del ceppo principale possono risultare positivi o negativi secondo una probabilità ereditaria del 50%. Si può immaginare come la prospettiva (malato o non malato? Mi sottopongo al test o no? E’ morale mettere al mondo un figlio? E ai figli che non sanno, come e quando dirglielo?
Un test che ribalta esistenze e discendenze.La protagonista può solo sottoporsi al test annuale che, evidenzia, il suo status “asintomatico”, cioè che la malattia non si è ancora manifestata.
La sua vita diventa a questa punto una lotta contro il tempo. Dare testimonianza di quello che le succede giorno per giorno, raccontare per verità emotive e percettive, uscendo dal guscio della depressione. Il racconto diventa anche la speranza di far conoscere la malattia ai cosiddetti “sani”, al mondo esterno, perché la ricerca scientifica faccia in tempo a individuare rimedi e cure. Se non per lei per figli e nipoti che hanno davanti a sé più tempo per salvarsi.
Una lotta contro il tempo secondo la logica ineffabile di quel 50% e di quella sentenza dietro l’angolo: “positivo” o “negativo”? *
*La sinossi è liberamente ispirata alla vita reale, raccontata dalla protagonista e tradotta in letteratura dall’autore.
Vedi anche EDIZIONI ENSEMBLE
il sito web della Rete italiana della Malattia di Huntington
