Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 (redatto da Alzheimer’s Disease International)1 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone con demenza, numero che sarà triplicato nel 2050. Ogni 3 secondi nel mondo una persona sviluppa la demenza. I costi economici e sociali della demenza hanno raggiunto nel 2018 i 1000 miliardi di dollari.
Anche l’ultimo rapporto dei paesi OCSE2 rivela che la prevalenza della demenza dovrebbe raddoppiare entro il 2050, per cui a livello mondiale si raggiungerebbero i 152 milioni. Negli ultimi anni molti paesi dell’OCSE hanno iniziato a concentrare i propri sforzi su come migliorare la qualità dell’assistenza per le persone con demenza. Tuttavia, nonostante i progressi, permangono lacune significative nell’accesso e nella qualità dei servizi per le persone con demenza.
Meno del 40% dei paesi OCSE sono in grado di stimare i tassi di diagnosi a livello nazionale e solo due paesi (Regno Unito e Danimarca) hanno fissato obiettivi specifici per migliorare i tassi di diagnosi3.
In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050). I nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro, tutto ciò senza tenere conto dei circa tre milioni di familiari che ruotano intorno al milione di persone stimate, e che incidono in misura considerevole sullo scenario globale del peso socio-sanitario e dei costi.
Attualmente per la malattia di Alzheimer e per le altre demenze a base neurodegenerativa non vi sono terapie farmacologiche che possono modificare il decorso della malattia ma soltanto farmaci sintomatici. Nell’ambito del supporto post-diagnostico per le persone con demenza e per i loro familiari, numerose ricerche hanno messo in luce l’efficacia degli interventi ambientali e psicosociali che possono offrire un buon supporto e dare l’opportunità di vivere bene con la demenza garantendo una buona qualità di vita, una migliore partecipazione sociale e una riduzione della disabilità.
Alla luce di ciò, si rende importante promuovere e sostenere tutte quelle azioni che possono favorire la salute cognitiva, affettiva e sociale delle persone con demenza e dei loro familiari.
Nella realtà quotidiana un supporto importante può venire da una rete efficiente di servizi territoriali (medico di famiglia, centri diurni, assistenza domiciliare integrata), nonché dalle associazioni di familiari, che con la loro attività di informazione, formazione e sostegno costituiscono spesso un punto di riferimento per le famiglie. Tale rete che si è creata spontaneamente però non è sufficiente da sola a garantire la possibilità di vivere nel modo migliore una condizione di disagio quale è quella della demenza.
Per questa ragione è necessaria la costruzione di opportunità e possibilità che riducano le barriere ad una piena partecipazione delle persone con demenza e dei loro familiari alla vita di comunità sia attraverso il coinvolgimento sia tramite la promozione di contesti di comunità adatti ad accogliere e favorire la partecipazione e le relazioni sociali.
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