Ambulatorio di Medicina Narrativa, teoria e prassi. di Marinella D’Innocenzo, Umberto Mauro Salvatore Caraccia

Riassunto
Il lavoro di Medicina Narrativa, che ci si accinge a presentare, si fonda su una metodologia d’intervento clinico assistenziale che si sta sviluppando nell’assistenza territoriale erogata dall’Azienda Sanitaria di Rieti. In via generale, lo scopo di tale innovazione trova la sua ratio nel prendere in considerazione come valore fondante la garanzia di fornire risposte sociali e sanitarie adeguate e personalizzate rivolte ai cittadini.   Una delle particolari innovazioni si estrinseca nell’Ambulatorio di Medicina Narrativa, il primo a livello nazionale. L’apertura di questo servizio nella pratica di cura è data dalla consapevolezza che la Medicina Narrativa ha trovato terreno fertile nella ricerca e nel trasferimento dei risultati della ricerca  agli operatori sanitari per migliorare l’asse comunicativo e relazionale operatore sanitario-paziente, e pertanto tale pratica è  ricca di evidenza. Una medicina narrativa che accompagna l’operatore sanitario nell’applicare una specifica competenza comunicativa per accogliere il vissuto di malattia del paziente, un’accoglienza a volte debilitata dall’incessante lavoro clinico e dall’elevato livello di Di-Stress cui egli è sottoposto quotidianamente, specialmente nei comparti più critici. Inoltre, convinti di un sistema dove le evidenze prodotte sono il frutto di un’attenta osservazione ed analisi, e che tali evidenze non possono prescindere dal bisogno contestuale, si è proceduto ad operare una re-visione concettuale in termini di definizione di significato della Medicina Narrativa. Tale lavoro pertanto oltre a riportare per brevi cenni l’iter processuale di istituzione dell’ambulatorio, ha posto l’attenzione ad una nuova definizione di Medicina narrativa, pur tenendo conto, in termini di letteratura specifica, delle linee d’indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa codificate nel campo d’attuazione delle malattie rare e cronico degenerative[1].           

Parola chiavi: Definizione Medicina Narrativa, umanizzazione delle cure, gestione della cronicità,  pratica di cura, persona, integrazione sociale e sanitaria,

Aspetti generali di contesto specifico
Il complesso processo che ha portato all’istituzione del primo ambulatorio di Medicina Narrativa in Italia, non ha potuto non tener conto di un’attenta considerazione sul contesto. Non solo perché le procedure di codificazione necessitano di un’analisi dei dati che caratterizzano la conformazione socio-demografica, ma anche perché si è convinti che ogni luogo ha un’anima[2],un genio del luogo che deve essere preso in considerazione seguendo una visione non solo logico deterministica ma anche simbolica.  Fenomenologicamente parlando, il rapporto primario si dibatte tra noi e il luogo[3]. Ricordiamo i vecchi ospedali psichiatrici, e a quanto essi influivano con le mura e loro costrizioni nel corpo dei loro ospiti.  Tale visione, sommata all’obiettivo di delineare la Medicina Narrativa come pratica di cura e pratica del prendersi cura, ha portato a calibrare il range operativo nel ri-definire il concetto di Medicina Narrativa stesso, producendo una definizione contestualizzata alle esigenze di bisogno di luogo.   Entrando nel merito, usando una chiave logico deterministica e lasciando al lettore di questo articolo la possibilità di fare esercizio di stile immaginativo, rispettandolo così nel suo processo divergente, assumiamo a logos che la Provincia di Rieti è caratterizzata da una superfice che si estende per 2.750 chilometri quadrati ed è costituita da 73 Comuni e diverse frazioni che hanno identità a sé per tradizione e memoria. Il territorio provinciale è prevalentemente montuoso, con un’altitudine media di circa 580 metri sul livello del mare. La densità abitativa della provincia è pari a circa 60 abitanti per chilometro quadrato.  La popolazione è di circa 157.000 abitanti. Se si pone attenzione ai livelli di nascite e di decessi  si può notare, consultando i rapporti ISTAT dell’ultimo decennio, che in ambito provinciale sono omogeneamente eccedenti i morti rispetto ai nati, così da far risultare la popolazione reatina con un indice di vecchiaia tra i più alti d’Italia.  Le maggiori cause di mortalità sono le malattie del sistema circolatorio e i tumori maligni[4]. Facile intuire, dalle considerazioni fatte, che nel territorio reatino si evidenzia un fattore “cronicità” consistente, pertanto degno di un approfondimento sulle risposte da fornire ai bisogni di salute della popolazione. Tra queste risposte si inserisce a pieno titolo l’Ambulatorio di Medicina Narrativa, con il suo carattere di servizio proattivo e la sua capacità multidisciplinare di prendere in carico la sfera dei significati dei pazienti, abbracciandone un’argomentazione poli prospettica, provando a disincastrarlo dall’identificazione proiettiva che inflaziona la persona facendola divenire solo la sua malattia nella lettura di ella e nella visione soggettiva.

Cenni sulle fondamenta procedurali seguite per l’istituzione dell’Ambulatorio di Medicina Narrativa ASL Rieti e metodologie operative
I percorsi assistenziali centrati sulla persona, umanizzati, non possono prescindere dall’ascolto profondo della storia di malattia e da un patto di cura empatico. Di questo l’ASL di Rieti ne è profondamente convita, ed è anche convinta che per poter portare avanti questa pratica deve ridurre il più possibile il divario semeiotico tra il vissuto del paziente riguardo la sua malattia e la narrazione clinica ad opera del sanitario, per prendere in carico, o meglio assumere a sé, ciò che la malattia è per la persona, non in termini solo ed esclusivamente clinici, ma anche in termini di vissuto. Un’attenzione significativa ad un’appropriatezza Biologica, Psicologica e Sociale, base del nostro sistema di cure.  Oltre a questo, accogliere in termini narrativi il sintomo del paziente significa accogliere una manifestazione della psiche e del suo pathos che attraverso le parole del sintomo domanda ascolto.  Non prendere in considerazione la narrazione del vissuto di malattia del paziente, eliminarla o non dargli peso, significa aumentare il rischio di eliminare la via che conduce al nucleo profondo di sofferenza[5], nucleo che influisce sicuramente nella prospettiva di salute possibile che il paziente è in grado di raggiungere.

Sotto un profilo di tutela della salute dell’operatore sanitario, questa ASL ha inteso aprire un varco operativo che non lasci al buon senso la scelta di introdurre nelle pratiche di cura le potenzialità clinico assistenziali, cui la medicina narrativa è evidente portatrice ma, si mette al suo fianco.  Un modo per favorire quell’incontro con l’altro che, nell’eccezione più nobile, diventa incontro con la persona e la sua complessità.

Istituire un Ambulatorio di Medicina Narrativa ha richiesto una progettazione condivisa e partecipata, delineando un tempo giusto e rispettoso della metabolizzazione fisiologica delle persone.  La fase di ideazione ha messo in campo i Medici di Medicina Generale, la Dirigenza Aziendale, i professionisti di diversi profili che si occupano dello sviluppo dei processi di umanizzazione all’interno dei percorsi assistenziali e della gestione della cronicità. Tale impostazione operativa si è rivelata ottimale per restituire il più possibile il valore multi prospettico delle variabili di significato che intervengono nella malattia. La progettazione partecipata ha delineato in fase iniziale:

• Il tempo del setting;
• Le linee guida d’indirizzo NBM e le definizioni di Medicina Narrativa, contestualizzando le stesse nell’ambito del servizio ambulatoriale specifico;
• Gli approcci di applicazione delle metodologiche con riconosciuta evidenza;
• Gli ambiti d’intervento;
• Gli obiettivi generali e gli obiettivi specifici in linea col contesto di riferimento;
• Il target;
• Le modalità di arruolamento secondo principio della qualità d’accesso;
• I risultati attesi;
• Il sistema di monitoraggio specificato in un Audit a 3 mesi della data di apertura al pubblico e comunque un sistema che osservi in maniera chiara l’andamento longitudinale dell’ambulatorio;
• L’equipe di riferimento scelta oltre che per riconosciuta formazione anche per dimostrate capacità comunicative e relazionali;
• L’isolamento di un linguaggio comune per aumentare le corrispondenze comunicative interna all’equipe;
• Un’ubicazione logistica che rispettasse le indicazioni di confort e di accoglienza in tema di umanizzazione.

Inoltre avendo chiaro che i processi di sistema debbano seguire uno stile operativo condiviso e partecipato di ragionamento clinico ed organizzativo, è scaturita la necessità di assumere la consapevolezza che gli obiettivi di base sono influenzati nel loro divenire dallo sviluppo della domanda.  Pertanto, convinti di questo, sono stati identificati  degli obiettivi tesi, in via generale, a:

• Prendere in carico la sfera dei significati Biologici, Sociali e Psicologici e i processi di simbolizzazione della persona;
• Favorire l’aderenza al piano di cura;
• Rilevare i bisogni d’interesse clinico ed esistenziale derivanti dal vissuto della persona;
• Favorire le capacità di coping e la gestione della malattia nei processi di cura del paziente;
• Fornire variabili significative tese a completare interventi di prevenzione e diagnosi delle malattie cronico degenerative;
• Offrire risultati di analisi capaci di porre l’accento sulla discrepanza dei significati tra la malattia intesa in senso biomedico e il vissuto di malattia, per implementare la relazione e la comunicazione operatore sanitario – paziente;
• Supportare la comunicazione della diagnosi e della diagnosi infausta;

L’ambulatorio, inoltre, si istituisce come valido supporto ai percorsi diagnostico terapeutici assistenziali del nuovo Piano Aziendale delle Cronicità ASL Rieti 2018-2020 ed in tal senso si fa carico della raccolta ed analisi delle esperienze di cura narrate dal paziente con patologia cronico degenerativa.
Per quanto riguarda le metodologie, l’Ambulatorio di Medicina Narrativa segue sistemi rigorosi di analisi e classificazione. Ma, per evitare di spersonalizzare il paziente e ridurlo solo a mero dato numerico, è necessario che il fulcro e obiettivo primario del suo intervento sia l’umanizzazione dei percorsi assistenziali, l’aderenza terapeutica, la gestione della malattia e la pratica di cura.  Inoltre, l’ambulatorio di medicina narrativa ha incluso il valore della “narrazione come mezzo di organizzazione dell’esperienza per il paziente, intesa questa nella sua accezione verbale, para-verbale, e non verbale a carattere intrapsichico e di adattabilità sociale. Tale valore trova terreno prospero nelle evidenze della letteratura analitica in cui la narrazione, derivante dal rapporto dialogico tra il contingente e la sfera profonda dell’individuo, viene intesa come fondante dell’attività psichica”[6]. La narrazione dà forma agli eventi e ne trova il senso[7].  Senso, che può essere percepito, sentito ed intuito attraverso i simboli che lo rappresentano.  Raccogliere il metaforico, il simbolico, insito nella narrazione, per disincastrare il paziente dall’essere solo malattia portando alla luce della consapevolezza i suoi bisogni profondi.

L’Ambulatorio di Medicina Narrativa concerta la sua modalità operativa in un approccio multidisciplinare, in modo da poter ottemperare alla sfera sociale, biologica, psicologica del paziente ed abbracciare il valore multi prospettico e complesso delle narrazioni.  L’equipe è formata da un medico di famiglia, da un medico di specialistica, da un infermiere, da due psicologi operanti nella gestione della cronicità, da un assistente sociale operante nell’umanizzazione delle cure e da un coordinatore psicologo operante nell’umanizzazione delle cure.  I nodi di analisi, sempre in continua implementazione, si identificano nella classificazioni Disease, Illness, Sickness[8], Progressive, Regressive, Stable[9],  Chaos, Restitution, Quest[10], nella comparazione analitica con il linguaggio semantico naturale di Anna Wierzbicka, nella  differenziazione in  linguaggio fattuale e linguaggio  simbolico per intuire le classi di pensiero divergente e convergente e quindi mettere in luce il potenziale psichico capace di stimolare  comportamenti tesi  alla risoluzione dei problemi, nella classificazione per stream emotivi[11], nella differenziazione di stile narrativo e parole ricorrenti.  Inoltre, utilizza classificazioni più avanzate e ne studia altre per implementare i nodi.  L’analisi dei simboli dovrebbe essere eseguita sotto una chiave ontologica e sotto un indicatore di risonanza emotiva, senza però snaturare il simbolo con interpretazioni che spesso lasciano il retrogusto di una proiezione psichica del vissuto dell’operatore sul paziente. Il simbolo[12] è emissario dello stato di organizzazione archetipica cui si trova il paziente e pertanto l’Ambulatorio di Medicina Narrativa opta per non interpretare ma codificare il simbolo in quanto tale, per ciò che rappresenta per la persona e per ciò che rappresenta in sé. Per quanto riguarda i sistemi di rilevazione, l’ambulatorio si avvale del diario del paziente e del racconto libero.

Definizione contestualizzata di Medicina Narrativa per la pratica di cura dell’ambulatorio
Una definizione contestualizzata può essere comparata ad una vera e propria comunità di pratica in quanto si “struttura e si personalizza trovando la propria identità nella personale modalità di funzionamento”[13]. A tal riguardo, tenendo in considerazione come linea d’indirizzo la definizione di medicina narrativa codificata secondo Conferenza di Consenso dall’Istituto Superiore di Sanità:

«Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura»[14]

in base all’identità del contesto specifico, ai cambiamenti aziendali in atto tesi alla gestione della cronicità, all’umanizzazione delle cure e all’integrazione sociale e sanitaria e in riferimento ad alcuni assunti teorici già citati, l’Ambulatorio di Medicina Narrativa ha sentito il bisogno di delineare una definizione di Medicina Narrativa specifica atta all’esigenza di domanda, di bisogno e di pratica di cura. Riguardo a questo si pongono le basi ad una definizione di Medicina Narrativa che si esplica in:

«Un quadro di interventi clinico assistenziali, complessi e multidisciplinari , appartenenti all’area di integrazione sociale – sanitaria, teso a prendere in carico la sfera dei significati Biologici, Sociali e Psicologici della persona oltre che i suoi processi di simbolizzazione, provando in prima istanza a ridurre il divario semeiotico tra  osservazione, vissuto e narrazione della malattia, per ampliare le basi diagnostico-terapeutiche e sviluppare i concetti del prendersi cura e della personalizzazione delle cure stesse. È caratterizzata da sistemi rigorosi di analisi mantenendo quale fulcro e obiettivo primario l’umanizzazione dei percorsi assistenziali, l’aderenza terapeutica, la gestione della malattia e la pratica di cura».

Se si volesse identificare una parola chiave di questa definizione contestualizzata di Medicina Narrativa, si potrebbe affermare che la presa in carico dei significati esistenziali è un elemento imprescindibile che consente una pratica di cura proattiva tesa sempre allo stare accanto alla persona nell’affrontare la sua malattia.

Conclusioni
Lo scopo di questo articolo, è stato quello di condurre attenzione ad una Medicina Narrativa orientata alla pratica di cura che possa nutrirsi dei numerosi risultati ed evidenze che la ricerca in tal senso ha prodotto. Una pratica di cura che possa prendere in considerazione come obiettivo primario la persona e che possa prendersi cura della narrazione ferita, sofferente. Narrazione ferita che «dà luogo, talvolta, a una visione del mondo dove la percezione individuale, le relazioni interpersonali e di rapporto con i luoghi, il nostro modificare gli eventi ed essere modificati da essi »[15], inficia il «processo che consente di esercitare un maggior controllo sulla propria salute»[16]

 

Riferimenti Bibliografici

1. Bruner, J., La ricerca del significato, Edizioni Bollati Boringhieri, Torino, 1992;
2. Caraccia, U., Scappa, F., Dal trauma alla trama. Seta – Strategie di elaborazione del trauma attraverso le arti, in “Individui Comunità e Istituzioni in Emergenza – intervento psico-socio-pedagogico- e lavoro di rete nelle situazioni di catastrofe”, a cura di Vaccarelli, A., Mariantoni, S., Edizioni Franco Angeli, Milano, 2018;
3. Frank, A., The Wounded Storyteller, University of Chicago, Chicago, IL, 1995;
4. Galimberti, U., La casa di psiche, Edizioni Feltrinelli, Milano, 2005;
5. Hillman,J., Fuochi Blu, Edizioni Adelphi, Milano, 1996;
6. Istituto Superiore di Sanità, CNMR, Conferenza di consenso – linee d’indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative, in I Quaderni di Medicina, Il Sole -24 Ore Sanità, Allegato al n.7, Milano, 2015;
7. Launer, J., New stories for old: narrative-based primary care in Great Britain, Families, Systems and Health. 2006; Hillman, J., L’anima dei luoghi, Edizioni Rizzoli, Milano, 2004;
8. Ottawa, C., 1986, For Healt Promotion, WHO_HPR_HEP_95.1.WHO, Geneva,
9. Piano Aziendale della Cronicità 2018-2020 ASL Rieti;
10. Plutchik, R., The psychology and Biology of Emotion, Harper Collins College, New York 1984;
11. Kleinmann, A., The illness narrative, suffering, healing and the human condition, Basic Book, NY, USA, 1989;
12. Jung, C., G., 1928, Energetica psichica, in Opere, Vol. VIII, Edizioni Boringhieri, Torino, 1976.

 NOTE NEL TESTO

[1] Istituto Superiore di Sanità, CNMR, Conferenza di consenso – linee d’indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative, in I Quaderni di Medicina, Il Sole -24 Ore Sanità, Allegato al n.7, Milano, 2015;

[2] Hillman, J., L’anima dei luoghi, Edizioni Rizzoli, Milano, 2004;

[3] U., Galimberti, La casa di psiche, Edizioni Feltrinelli, Milano, 2005;

[4] Piano Aziendale della Cronicità 2018-2020 ASL Rieti 2018;

[5] J., Hillman, Fuochi Blu, Edizioni Adelphi, Milano, 1996, p.22;

[6] U. Caraccia, F. Scappa, Dal trauma alla trama. Seta – Strategie di elaborazione del trauma attraverso le arti, in “Individui Comunità e Istituzioni in Emergenza – intervento psico-socio-pedagogico- e lavoro di rete nelle situazioni di catastrofe”, a cura di A. Vaccarelli e S. Mariantoni, Edizioni Franco Angeli, Milano, 2018;

[7] J., Bruner, La ricerca del significato, Edizioni Bollati Boringhieri, Torino, 1992;

[8] A., Kleinmann, The illness narrative, suffering, healing and the human condition, Basic Book, NY, USA, 1989;

[9] J., Launer, New stories for old: narrative-based primary care in Great Britain, Families, Systems and Health. 2006;

[10] A., Frank, The Wounded Storyteller, University of Chicago, Chicago, IL, 1995;

[11] R., Plutchik, The psychology and Biology of Emotion, Harper Collins College, New York 1984;

[12] Il simbolo ha inoltre la capacità di attivare un principio di equivalenza energetica, in modo da operare un dislocamento dell’energia psichica concentrata in maniera maggioritaria nel nucleo profondo di sofferenza della sintomatologia del paziente. Tale principio di equivalenza può permettere al paziente di prendere in considerazione ad un livello profondo le sue risorse individuali atte ad attivare processi adattivi funzionali. C., G., Jung, 1928, Energetica psichica, in Opere, Vol. VIII, Edizioni Boringhieri, Torino, 1976, p. 11;

[13] E. Wenger, Intervento durante il convegno: Promuovere E Sviluppare Comunità Di Pratica E Di Apprendimento Nelle Organizzazioni Sanitarie Nuove prospettive per la Formazione Continua in Sanità, 29-30 OTTOBRE 2009 Azienda Sanitaria Locale TO 3 e dall’Azienda Sanitaria Locale BI- Il presente documento è scaricabile dal sito: www.aslbi.piemonte.it, pp.242-294;

[14] Istituto Superiore di Sanità, CNMR, Conferenza di consenso – linee d’indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative, in I Quaderni di Medicina, Il Sole -24 Ore Sanità, Allegato al n.7, Milano, 2015, p. 13;

[15]U. Caraccia, F. Scappa, Dal trauma alla trama. Seta – Strategie di elaborazione del trauma attraverso le arti, in “Individui Comunità e Istituzioni in Emergenza – intervento psico-socio-pedagogico- e lavoro di rete nelle situazioni di catastrofe”, a cura di A. Vaccarelli e S. Mariantoni, Edizioni Franco Angeli, Milano, 2018, p.333;

[16] C. Ottawa, 1986, For Healt Promotion, WHO_HPR_HEP_95.1.WHO, Geneva, p.113.

 

 

GLI AUTORI

Marinella D’Innocenzo è Direttore Generale dell’ASL di Rieti;

Umberto Mauro Salvatore Caraccia è Psicologo Gruppo di Coordinamento Obiettivi di  Piano  Processi di Umanizzazione delle Cure  per l’ASL di Rieti e  coordinatore dell’Ambulatorio di Medicina Narrativa per l’ASL di Rieti;