Persone con disabilità. Il diritto a un progetto di vita. di Margherita Miotto

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal Parlamento Italiano nel 2009, è ancora inattuata, nonostante gli sforzi fatti per un progressivo allineamento delle politiche sulla disabilità alla visione contenuta nella Convenzione. Un passo ulteriore per assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità è rappresentato dalla riforma approvata dal Parlamento con legge 227/2021, connessa agli adempimenti obbligatoriamente previsti per l’accesso ai fondi del PNRR. In questi giorni uno dei più rilevanti decreti legislativi previsti dalla riforma, ha concluso il previsto iter e quindi si apre la fase applicativa delle importanti innovazioni in esso contenute.

Sul piano della semplificazione vanno citate le innovazioni riguardanti le definizione della condizione di disabilità, la revisione e riordino delle norme sull’accertamento della condizione di disabilità assumendo l’approccio bio-psico-sociale (superando il vigente modello bio-medico) mediante ricorso alle classificazioni internazionali ICD e ICF, la individuazione di un unico soggetto accertatore  per garantire la omogeneità a livello nazionale, il valore polifunzionale del certificato che attesta la condizione di disabilità.

Non sono oggetto di modifiche le misure cosiddette strutturali riguardanti i trasferimenti monetari meglio noti come assegno di invalidità, pensione di invalidità ed assegno di accompagnamento.

Invece assume grande rilievo la distinzione dei processi valutativi fra la valutazione di base, affidata all’INPS ai fini dell’accesso alle agevolazioni fiscali, tributarie, sostegni, assistenza protesica, ecc.  e la valutazione multidimensionale volta a redigere il progetto di vita individuale.

Il progetto di Vita trova riconoscimento già nella legge 328/2000, legge quadro sull’assistenza ma è  stato inizialmente realizzato come lo strumento per ricomporre le prestazioni sociali, sanitarie e sociosanitarie; successivamente è stato rivolto a coordinare e concordare fra famiglia, scuola, sociale e sanitario, azioni mirate alla formazione globale dell’alunno con disabilità, e più recentemente con la legge 112/2016 sul “durante e dopo di noi” ha rappresentato il punto di partenza per progettare la vita in autonomia della persona con disabilità.

Con la riforma, l’obiettivo è rendere effettivo il diritto al progetto di vita, affinchè sia realizzata la piena inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita della persona con disabilità, pertanto vanno individuati quantità, qualità ed intensità degli interventi, risorse, strumenti, prestazioni, servizi volti a creare inclusione e partecipazioni nei contesti scolastici, formativi, abitativi, lavorativi e sociali.

Ciò implica il coordinamento (ora assente) tra i piani di intervento previsti per ogni singolo contesto di vita e la realizzazione della integrazione sociosanitaria che avviene attraverso la valutazione del profilo di funzionamento, l’analisi dei bisogni, delle preferenze della persona con disabilità e la definizione  degli interventi da attivare; ciò avviene in sede di valutazione multidimensionale.

Una componente importante del progetto di vita è rappresentato dalla libertà di scegliere ove abitare fermo restando la preferenza per la domiciliarità delle cure e dei sostegni socio-assistenziali.

Una componente essenziale nella predisposizione del Progetto di vita è rappresentato dal budget di progetto che riguarda l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche necessarie per attuare il progetto, giudicate appropriate in sede di valutazione multidimensionale.

E’ facilmente ipotizzabile che la predisposizione del progetto di vita garantendo la partecipazione attiva della persona con disabilità, possa comportare l’attivazione di  interventi, prestazioni o servizi non previsti dagli schemi di offerta esistenti, con conseguenti maggiori oneri a carico dei soggetti attuatori chiamati a sottoscrivere il Progetto di vita: ciò rappresenta un ostacolo alla reale esigibilità del diritto che sarebbe stato auspicabile fosse riconosciuto come un LEPS, sostenuto da finanziamenti dedicati.  Invece la individuazione dei LEPS ed il riconoscimento del progetto di vita come livello essenziale, sono stati demandati all’esame di una Cabina di regia presso la Presidenza del Consiglio e ciò determina il rischio di non esigibilità del diritto.

La entrata in vigore della riforma è prevista dall’1 gennaio 2026, ma durante l’anno 2025 sarà avviata una sperimentazione in un campione di  province al fine di calibrare l’impatto delle innovazioni previste dalla riforma.

fonte: https://salutedirittofondamentale.it/persone-con-disabilita-il-diritto-a-un-progetto-di-vita/

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