FONDO PER L’ALZHEIMER E LE DEMENZE: i risultati 2021-23

In Italia le demenze costano, ogni anno, 23 miliardi di euro e la maggior parte di questi costi ricade sulle famiglie dei malati. Significative le differenze che si riscontrano fra le varie macro-aree interessate, con condizioni che sono, in linea generale, di minore criticità nelle Regioni del Nord, rispetto al Centro (in posizione mediana) e al Sud e isole, prendendo in esame parametri fra cui la copertura territoriale dei servizi, la ragionevolezza dei tempi di attesa per l’accesso agli stessi, l’adeguatezza della tipologia delle figure professionali a disposizione, ecc. In linea generale, tuttavia, ai servizi per le persone con demenza sono attribuiti giudizi negativi o molto negativi per il 43% dei familiari partecipanti alla survey nazionale loro dedicata. Sono questi alcuni dei dati presentati dall’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) durante il convegno “I risultati del fondo per l’Alzheimer e le demenze: quali prospettive nella diagnosi ed assistenza delle persone con demenza” che si è svolto il 22 e 23 gennaio all’ISS. L’obbiettivo dell’evento era presentare e discutere i progetti regionali e delle Province autonome, nonché le attività dell’ISS, inserite nel contesto del Fondo Demenze (anni 2021-2023). Il Fondo stanziava, infatti, 14 miliardi e 100 mila euro alle Regioni e P a e 900 mila euro all’Osservatorio Demenze dell’ISS.

Le attività realizzate

Grazie al Fondo, l’Osservatorio Demenze ha realizzato numerose attività in linea con il Piano Nazionale Demenze e focalizzate su diversi obiettivi, fra cui:

• l’analisi dell’efficacia dei nodi assistenziali (Centri per i disturbi cognitivi e le demenze – CDCD, Centri Diurni – CD, residenze sanitarie assistenziali – RSA) presenti sul territorio, attraverso una survey dedicata e un ciclo di focus group dedicato gli operatori socio-sanitari, realizzato per ogni Regione e Provincia autonoma
• la realizzazione di azioni formative, con corsi residenziali dedicati ai familiari di persone con demenza e agli operatori socio-sanitari. Dei corsi è in sviluppo anche la versione in formazione a distanza
• la realizzazione e pubblicazione della linea guida “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment”. Si tratta della prima linea guida sulla tematica ad essere pubblicata nel nostro Paese. Il documento sarà utile sia per l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e per le decisioni regolatorie da parte dell’AIFA sia nell’aggiornamento e creazione ex novo di percorsi diagnostici-terapeutico-assistenziali (PDTA). L’Osservatorio ha inoltre avviato una politica di promozione dell’adozione della cartella clinica informatizzata e della disseminazione e implementazione dei documenti già prodotti dal Tavolo delle Demenze
• l’elaborazione, in collaborazione con le Regioni e Provincie autonome e con il sistema di sorveglianza PASSI e PASSI d’argento, della stima di prevalenza dei fattori di rischio per la demenza, per singole Regioni e PA.

Parallelamente, le Regioni hanno realizzato attività progettuali relative a diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, tele-medicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver.

Altri risultati emersi durante il convegno sono stati

• la permanenza di una grande disuniformità nell’adozione di protocolli per la diagnosi e cura delle persone con demenza (molti territori non hanno ancora adottato alcun PDTA); i servizi non riescono a fornire un supporto sufficiente alle famiglie; il caregiver principale della persona con demenza è spesso costretto a rinunciare alla sua attività lavorativa per dedicarsi interamente alla cura del proprio caro malato
• sia da parte dei professionisti socio-sanitari che dei familiari emerge l’urgente necessità di ricevere una formazione ad hoc per la conoscenza della malattia, per la cura, la gestione e l’approccio nella relazione con la persona con demenza
• caregiver e professionisti concordano anche nel ritenere indispensabile una maggiore conoscenza e sensibilizzazione sulla tematica della demenza da parte di tutta la cittadinanza.

Il Fondo Demenze è stato rinnovato per gli anni 2024-2026 per un importo complessivo di 35 milioni di euro. L’Osservatorio demenze, insieme a Regioni e a tutti i nodi territoriali, porteranno avanti lo sforzo di intervenire, per migliorarla, su tutta la filiera dell’assistenza e, ancora più importante, per il futuro di tutti noi, per far conoscere e promuovere le scelte che possono proteggere la nostra salute e prevenire l’insorgenza della malattia.