Il caso Indi: qualche domanda per riflettere. di Giovanni Boniolo

Si parla e si è parlato, e come sempre in troppi, del “Caso Indi Gregory”. Indi era una bimba di otto mesi affetta da una grave, e per ora con esito fatale, malattia rara. Dicendola meglio, Indi era affetta da aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica: una malattia genetica autosomica recessiva causata da difetti del gene SLC25A1. Questo significa che Indi aveva ereditato due copie del gene mutato dai genitori, entrambi portatori sani. C’era una probabilità del 25% di trovarsi in questa situazione, del 50% di essere portatrice sana, del 25% di non avere alcuna copia del gene mutato e quindi di essere del tutto sana.

Il dolore e la pena dei genitori devono essere incredibili, come sanno tutti i genitori che hanno avuto un figlio o una figlia con una grave patologia. Forse questo dovrebbe comportare un po’ rispetto da parte di politici, specie italiani, o di uomini e donne della strada che, in nome di una loro visione della vita e della morte, propongono soluzioni basate su un’informazione medica incompleta o su notizie non veritiere, oppure giudicano in base al proprio credo, come se esso fosse il credo di tutti o come se tutti dovessero adottarlo.

Anche per questo non è mio scopo dire quello che si sarebbe dovuto fare o come si dovrebbero giudicare quel che i genitori di Indi o altri attori di questa vicenda hanno fatto. Vorrei invece portare la riflessione sui diversi piani in gioco e porre delle domande su cui, individualmente e collettivamente, si potrebbe pensare, partendo dall’idea che non si può prendere parte arrogantemente per una scelta etico-esistenziale che può non essere di tutti a meno di non voler cadere in forme di paternalismo morale, ossia di pensare che la propria visione morale sul vivere e sul morire sia migliore delle altre e che quindi è giusto che venga imposta.

Vi è il livello medico. Su questo dovrebbero essere tutti concordi, a prescindere da coloro che sostengono posizioni antiscientifiche: la malattia di Indi non aveva possibilità di essere guarita con la conoscenza medica che ora si ha. La medicina poteva solo prendersi cura della bimba con tutti i mezzi a disposizione, come le cure palliative e le cure di fine vita (che sono due cose diverse), evitando qualunque forma di accanimento terapeutico, che nessun medico Queen’s Medical Centre di Nottingham, ove la bimba si trovava, sosteneva.

Vi è il livello etico-esistenziale. Da una parte vi erano i medici dell’ospedale di Nottingham che sostenevano che era moralmente lodevole, arrivati a un certo punto del decorso patologico, decidere di smettere con il supporto meccanico e lasciare che Indi ci lasciasse evitando, con le cure di fine vita, che essa avesse a soffrire. Questa, ovviamente, non è eutanasia! E solo chi vuol confondere le acque, per non si sa quale fine diverso dalla speculazione politica o ideologica del dolore, lo pensa o lo grida. Dall’altra parte, c’erano i genitori che sostenevano fosse moralmente lodevole continuare a tenere in vita Indi con i supporti meccanici anche sulla base del loro affermare che stavano così difendendo i diritti di Indi.

Vi è il livello giuridico locale connesso alla decisione del tribunale inglese di appoggiare la decisione medica e di smettere il supporto meccanico.

Vi è il livello della decisione medica, fortemente conseguente a una particolare visione della vita e della morte, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che si è dichiarato pronto ad accogliere Indi.

Vi è il livello giuridico-politico transnazionale su cui ha operato il governo Meloni che appoggiava la richiesta dell’ospedale italiano e che, per facilitare l’eventuale trasferimento di Indi, da un lato le aveva concesso la cittadinanza italiana e, dall’altro, aveva mandato un appello formale, poi respinto, al ministro della Giustizia e Lord Cancelliere inglese di intervenire a favore di questa possibilità.

Tutti questi livelli sono, però, stati molte volte confusi nel dibattito sui media, quando ognuno di essi, pur nella loro interconnessione evidente, meriterebbe di essere analizzato. Vediamo di farlo solo ponendo delle domande le cui riposte, forse, permetteranno di riflettere su casi analoghi che potrebbero avvenire nel futuro.

Essendo l’aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica una malattia genetica autosomica recessiva, i genitori di Indi sapevano o meno di essere portatori sani del gene mutato e quindi che avevano una possibilità del 25% di avere figli con questa patologia? Questa è una domanda molto importante quando si tratta di malattie recessive perché la conoscenza del risultato di test genetici potrebbero portare a scelte riproduttive diverse e più consapevoli, come è già accaduto anche in Italia.

A livello di scelte etico-esistenziali, veramente i genitori di Indi pensavano di lottare per i suoi diritti o piuttosto stavano lottando per una loro visione etico-esistenziale della vita e della morte che stavano applicando alla loro figlia? Erano completamente consapevoli dei valori e delle credenze etiche di cui erano portatori? Erano scelte non discutibili o potevano essere riviste alla luce di un aiuto dato da esperti nella consulenza etica in ambito clinico?

Che cosa potevano fare i medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che non potevano fare i medici del Queen’s Medical Centre? Era veramente così avanti la loro competenza nel trattare la aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica rispetto agli standard dell’ospedale di Nottingham? Erano veramente così “barbari” i medici del Queen’s Medical Centre da “staccare la spina” e basta, senza avviare le cure di fine vita? Esistono nel mondo centri più specializzati per terapie geniche sperimentali che potrebbero essere messe in atto? Perché all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e non al Boston Childrens’ Hospital? Forse perché i medici del primo avevano una visione etico-esistenziale della vita e della morte che era difforme da quella dei medici del Queen’s Medical Centre e più vicina a quella dei genitori? Ma si cerca un ospedale per essere curati (e se del caso guariti) perché in esso si ravvisa esserci la best knowledge medica in quel settore o perché si pensa che chi vi lavora condivida la stessa visione etico-esistenziale sul vivere e sul morire?

Perché è intervenuta la politica italiana? È compito della politica intervenire su decisioni etico-esistenziali individuali solo sulla base della credenza su come vivere e morire di chi in quel momento governa? È moralmente lodevole offrire a genitori di un altro paese, il cui livello di competenza medico-sanitaria peraltro non è certo inferiore a quello italiano, ma devastati dal dolore e psicologicamente fragili, la possibilità di procedere come loro vorrebbero anche facendo intendere che da noi esistono trattamenti migliori o che si può morire meglio?

E che dire dei nostri politici che si preoccupano di malattie genetiche rare incurabili per motivi non sempre chiari e che non fanno abbastanza per le malattie genetiche che sono curabili? Per esempio, lo Screening Neonatale Esteso (SNE) consentirebbe di riconoscere alla nascita malattie gravi che possono essere curate o meglio controllate. Perché gli stessi politici che si sono occupati del caso Indi non sono così attivi, per esempio, per l’atrofia muscolare spinale, oggi affrontabile, ma con solo 8 regioni che l’hanno inclusa nello SNE. È moralmente lodevole o riprovevole questa preoccupazione per l’aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica che è incurabile e rara (colpisce circa 1 neonato su 1.000.000) e non per l’atrofia muscolare spinale che invece è affrontabile e meno rara (colpisce circa 1 neonato ogni 10.000)?

Ha sempre diritto un tribunale, come quello inglese, di togliere a dei genitori la possibilità di decidere che cosa sia meglio per la loro figlia in termini di vita e di morte? Hanno sempre diritto i genitori di decidere che cosa è meglio per la loro figlia in termini di vita e di morte, ricordando il caso di Francesco e il caso di Eleonora? Hanno diritto i genitori di scegliere l’ospedale, sia del loro paese sia di un paese straniero, dove loro pensano che la propria figlia possa avere trattamenti migliori?

Non si dovrebbe parteggiare, come tifosi, per una scelta etico-esistenziale e contro un’altra. Non si dovrebbe applicare un presunto buon senso morale in casi così complessi senza la conoscenza approfondita di come stanno le cose sia dal punto di vista medico, sia dal punto di vista della biografia, da intendersi in senso lato, dei genitori e senza porsi il problema se il proprio entrare in campo senza avere le corrette competenze etiche non possa aumentare la confusione e lo stress emozionale e decisionale dei principali decisori (in questo caso i genitori e i medici che han seguito Indi).

Ci sono lezioni che potremmo prendere dal Caso Indi? Non lo so. Forse solo quella di accettare che vi sono diverse visioni etico-esistenziali sul vivere e sul morire e che nessuna è scorretta come nessuna è quella giusta, ma che speculare parteggiando per una o per l’altra per fini politici, per questioni di visibilità personale, o per il puro gusto di poter affermare “anch’io voglio dire la mia, in fondo siamo in democrazia” è male. Ed è male proprio dal punto di vista etico-esistenziale.

fonte: https://www.scienzainrete.it/articolo/caso-indi-qualche-domanda-riflettere/giovanni-boniolo/2023-11-12