Presentato il nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026, approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato-Regioni a distanza di sette anni dal precedente. Alla presentazione hanno partecipato associazioni dei pazienti, esperti e rappresentanti delle istituzioni.
Convivere con una malattia rara
Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Ad oggi sono oltre 6 mila le malattie rare conosciute.
I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale.
Per dare risposte concrete, più vicine ai malati e alle loro famiglie, in modo uniforme sul territorio è stato approvato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
Il Piano 2023-2026
Le principali linee di intervento del Piano riguardano: Prevenzione Primaria, Diagnosi, Percorsi assistenziali, Trattamenti farmacologici, Trattamenti non farmacologici, Ricerca, Formazione, lnformazione, Registri e monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare.
Guarda il video con gli obiettivi e i punti chiave del Piano.
fonte: Ministero della Salute
