È disponibile online l’ottavo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare. Questo aggiornamento è incentrato sulle iniziative previste per il prossimo 28 febbraio 2021 in occasione del XIV Rare Disease Day. La celebrazione della Giornata delle Malattie Rare rappresenta un fondamentale momento di condivisione e promozione di azioni concrete per migliorare la qualità di vita delle persone, purtroppo non così rare, che sono colpite da patologie sconosciute al grande pubblico. Nonostante la pandemia da SARS-CoV-2, infatti, avranno luogo diversi eventi dal vivo e tanti altri da remoto.
Nello specifico in questo numero sono presenti:
- un editoriale sul significato della Giornata delle Malattie Rare
- un’intervista all’attrice Diana Del Bufalo che ha preso parte allo spot, realizzato da UNIAMO, per il Rare Disease Day
- la news riguardante l’illuminazione dei monumenti delle principali città di tutto il mondo prevista sempre il 28 febbraio
- la campagna di sensibilizzazione sull’XHL (una forma di rachitismo ereditaria che comporta l’abbassamento dei livelli di fosforo nel sangue)
- la news inerente l’evento del 23 febbraio, co-organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e da UNIAMO nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities del CNMR dell’ISS, in cui si parlerà di Medicina e Arte e nel corso del quale saranno proclamati i vincitori della XIII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il volo di Pegaso”.
Per approfondire consulta l’ottavo numero di RaraMente.
fonte: EpiCentro
